Al 20 jaar was Purmerender Marchel Herbst (33) niet bij de huisarts geweest. Hij was jong, gezond en nooit te beroerd om de handen uit de mouwen te steken. Eenmaal aan de slag als zzp’er besloot hij dan ook liever te gaan samenwonen dan zijn zuurverdiende geld in een dure arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) te stoppen. In 2018 werd bij hem de meest agressieve vorm van MS geconstateerd en veranderde zijn wereld én zijn toekomst op slag.
Marchel was nog niet zo lang zzp’er: ‘Daardoor kon ik een hypotheek op mijn buik schrijven, maar ik verdiende teveel voor een sociale huurwoning. Mijn vriendin Jerney en ik wilden graag samenwonen en ik besloot de €600 euro in de maand niet in een AOV, maar in een vrije sector huurwoning te stoppen. En ook al is de realiteit nu extra hard, ik heb geen spijt van deze keuze. Het was gewoon veel te veel geld.’
Van kwaad tot erger
Marchel kreeg gezondheidsproblemen: ‘Ik stond te wiebelen op mijn benen. Voor het eerst in tientallen jaren ging ik naar de huisarts. Die gaf mijn recente forse gewichtsverlies de schuld. Ik geloofde het, want wat kon er anders zijn, ik was toch gezond? Ik besloot te stoppen als schilder en verhuurde mezelf om microcementvloeren te leggen. Zo hoefde ik in ieder geval niet meer op een steiger te staan. Maar het ging van kwaad tot erger en uiteindelijk kwam het hoge woord er na onderzoeken uit: de meest agressieve vorm van MS. Dan stort je wereld in.’
Positief
Tijd om bij de pakken neer te zitten hadden Marchel en Jerney niet: ‘Medicijnen leken de symptomen alleen maar te verergeren en samen zijn we ons erin gaan verdiepen. We kwamen uit bij een man in het oosten van het land die een stamceltransplantatie had ondergaan in Rusland. Hij had daar veel baat bij gehad en gaf me goede adviezen. Mijn neuroloog raadde het me af. Het kon zelfs levensgevaarlijk zijn, vertelde deze me. Onzin, want waarom gaan dan zoveel Nederlanders met MS naar het buitenland en knappen ze stuk voor stuk op? Door de stamceltransplantatie wordt het MS-gen uit je stamcellen gehaald en krijg je je gezonde stamcellen weer terug. Dat zorgt ervoor dat de ziekte stopt. Ik heb nog geen negatieve ervaring gehoord van al die mensen die ik inmiddels gesproken heb of waar ik over gelezen heb. Wat mij betreft is het de enige kans op verbetering! Achteraf had ik direct al dit traject moeten in gaan, dan was mijn gezondheid misschien niet zo achteruit gegaan.’
Geld
Omdat de behandeling in het buitenland plaatsvindt wordt deze niet vergoed door de verzekering. Jerney: ‘De reis, het verblijf en de behandeling kosten ons circa € 65.000. Dat geld hebben we niet. En daarom zijn we, nadat we op de dag voor Kerst geaccepteerd waren door het Russische ziekenhuis, gestart met een crowdfundingsactie via ikhelpmarchel.nl. Door de ziekte van Marchel hebben we helaas onze echte vrienden leren kennen, maar het heeft ook een mooie kant: die echte vrienden en onze familie doen er alles aan om ons te helpen en er staan mensen op die ons niet of nauwelijks kennen die ons geld geven of een actie opstarten om geld in te zamelen. Dat is hartverwarmend! We kijken positief naar de toekomst en gaan ervan uit dat we het benodigde geld tijdig bij elkaar hebben. Hoe eerder Marchel geholpen wordt, hoe beter de kansen op herstel!’
IKHELPMARCHEL.NL
De behandeling van Marchel staat medio juni gepland, maar hij kan ook eerder opgeroepen worden als er plek is. Het bedrag van €65.000 moet dan binnen zijn en inmiddels is het stel al over de helft. In maart staan diverse acties gepland. Je kunt deze vinden op de website. Je kunt bijdragen door aan deze activiteiten deel te nemen, maar je kunt ook rechtstreeks doneren via de site. Alle beetjes helpen om deze ondernemende Purmerend zijn leven weer terug te laten krijgen. Help je mee?
